www.newsline.com.ua
16/08/2015 16:07

Из-за постановления КМУ №65 дети с орфанными заболеваниями могут погибнуть - СМИ


В Украине живут с постоянной болью в теле тысячи детей и взрослых с так называемыми орфанными заболеваниями. Минздрав мог бы помочь унять муки граждан, если бы чиновники ведомства, парламент и Кабмин утвердили списки фармпрепаратов и медицинских изделий. Но эта работа не проводится, потому что правительство заблокировало возможность помощи государства тяжелым пациентов.



Об этом заявила председатель правления Союза защиты прав пациентов «Здоровье нации» Валентина Очеретенко, пишет Зеркало недели.



Она уточнила, что в список орфанных заболеваний входят буллезный эпидермолиз (БЭ), легочная гипертензия, спинальная мышечная атрофия. Последствия таких недугов часто видны невооруженным взглядом: на телах детей проступают кровавые раны, поскольку лопается кожный покров.



Очеретенко напомнила, что в 2014 году в Украине был принят закон, обязывающий государство заботиться и помогать орфанным больным. Вскоре весной того же года Кабмин принял постановление №65 об экономии бюджетных средств, которым заблокировал помощь чиновников таким пациентам.



«Нормы закона невозможно реализовать, поскольку действует мораторий не только на создание новых государственных целевых программ, но даже на внесение дополнений к действующим», - прокомментировала Очеретенко.



Государство людям с диагнозами, которые относятся к орфанным, теперь может помочь мало чем: выдать документ об инвалидности и минимальную пенсию, которой, по словам одной из мам, не хватает даже на один пластырь, чтобы заклеить раневую поверхность на спине больного подростка.
Если же проводить основательное лечение, то на это семьи должны тратить около 2 тысяч евро в месяц, что, конечно, невозможно из-за сложившейся в стране экономической ситуации.



«Для больных с легочной гипертензией одна упаковка лекарства стоит около 16 тыс. грн, их нужно полторы в месяц. Другой жизненно важный препарат обходится в 20 тыс. И это не весь список. В 2014 г. тендеры провели в ноябре-декабре, сегодня больные еще как-то выживают за счет прошлогодних закупок. Но запасы на исходе, торги постоянно откладываются, страшно подумать, чем все может закончиться", - описала ситуацию председатель правления общественной организации "Ассоциация больных легочной гипертензией в Украине" Оксана Александрова.



А вице-президент Международной общественной организации "Дерматологи-детям" Татьяна Заморская сообщила, что в Минздраве даже не знают, сколько конкретно граждан Украины страдают орфанными заболеваниями.



«Многие больные состоят на диспансерном учете в областных больницах, но есть и такие, что не видят в этом никакого смысла - ведь они не могут там получить ни лекарственных препаратов, ни перевязочных материалов, ни консультационной помощи, ни финансовой поддержки", - подчеркнула Т.Заморская.



Эксперты говорят: без помощи государства граждане с орфанными заболеваниями оказались на грани жизни и смерти.

По материалам ru.golos.ua

Минсоцполитики: Субсидии получают 2,3 миллиона семей

18.08.2015 в 19:14

Больше двух миллионов украинский семей смогли оформить субсидии. Об этом соо...

Loading...

На замену всех канализационных сетей Украины нужен триллион гривен – Минрегион

18.08.2015 в 19:05

На замену всех канализационных сетей страны, которые были проложены в 60-е–;80...

...

В Китае выпал дождь с ядовитой пеной (ФОТО)

18.08.2015 в 18:47

В Тяньцзине после серии взрывов на складах выпал дождь с кислотной пеной. Об...

Loading...

Минобороны: 26,8 тысячи украинцев уклонились от мобилизации

18.08.2015 в 18:29

Около 50% украинцев, получивших повестку, уклонились от мобилизации. Об этом...

...

В Минобороны сообщили о выполнении плана по мобилизации на 60%

18.08.2015 в 17:44

План призыва на военную службу граждан в рамках шестой волны мобилизации был в...

В Бангкоке произошел третий взрыв

18.08.2015 в 16:59

У станции метро в Бангкоке прогремел третий за последние сутки взрыв. Об это...

За минувшие сутки в Донецкой области погиб один мирный житель, еще четыре ранены – ОВГА

18.08.2015 в 16:50

В Донецкой области за минувшие сутки, 17 августа, в результате боевых действий...

Лидер закарпатского Правого сектора объявлен в розыск

18.08.2015 в 15:56

ГУМВД Украины в Закарпатской области объявило в розыск лидера Правого сектора ...

За сутки в зоне АТО погиб один военный, еще один получил ранения - АПУ

18.08.2015 в 15:29

За прошедшие сутки в зоне АТО на Донбассе погиб один украинский военнослужащий...

В Бангкоке прогремел еще один взрыв

18.08.2015 в 14:44

Во вторник, 18 августа, в Бангкоке прогремел очередной взрыв. Об этом сообща...

18 августа активно проявляйте позитивные эмоции и отстаивайте идеалы — астролог

18.08.2015 в 14:13

18 августа, вторник — день новых перспектив и возможностей в личной и социальн...

В Николаевской области в результате взрыва боеприпаса погибли мужчина и женщина

18.08.2015 в 13:46

В понедельник, 17 августа, в с.Ульяновка Николаевской области в частном домовл...

Умерла еще одна жертва обстрела Сартаны

18.08.2015 в 13:37

Во вторник, 18 августа, утром в городской больнице №4 скончалась женщина, полу...

Квит прокомментировал переход на 12-летнее обучение в школе

18.08.2015 в 12:43

Переход на двенадцатилетнюю систему школьного образования будет осуществляться...

Эксперт: Правительство может лишиться власти из-за недовольства в ВСУ, если введет военное положение

18.08.2015 в 12:25

Правительство не будет вводить военное положение так как, ему придется передат...

Киевляне выстраиваются в очереди к бюветам

18.08.2015 в 12:07

Из-за постоянных отключений воды, киевляне опять массово выстраиваются в очере...

Вследствие обстрелов в Луганской области сгорел дом и разбит газопровод

18.08.2015 в 11:40

В Луганской области в результате обстрела из тяжелого вооружения сгорел один д...

В столице Йемена террористы захватили посольство ОАЭ

18.08.2015 в 10:55

Террористы захватили посольство Объединенных Арабских Эмиратов в столице Йемен...

ЮНИСЕФ передал жителям Донбасса медикаменты на сумму 3,7 миллиона долларов

18.08.2015 в 10:37

Первая партия жизненно необходимых антиретровирусных препаратов для ВИЧ-инфици...

В Украине завершилась шестая волна мобилизации, план выполнен всего лишь на 50%

18.08.2015 в 09:09

В Украине завершилась шестая частичная волна мобилизации, в армию пришли служи...

СБУ объявила в розыск Дмитрия Табачника

07.07.2015 в 11:20

Экс-министр образования Дмитрий Табачник объявлен в розыск Службой безопасности Украины. Об этом ска...

7 июля православные отмечают праздник Рождества Иоанна Предтечи

07.07.2015 в 11:40

Христиане сегодня вспоминают того, кто тысячи людей подготовил к встрече с Богом, к восприятию Слова...

В 2015 году в Украине уровень бедности населения вырастет до 33%

06.07.2015 в 21:21

В 2015 году в Украине ожидается рост уровня бедности до 33%. Об этом говорится в национальном доклад...

В киосках Киева продолжают продавать пиво, несмотря на запрет

07.07.2015 в 03:02

В торговых точках Киева продолжают продавать пиво, несмотря на то, что с 1 июля 2015 года вступили в...

Далай-лама планирует отпраздновать 80-летие в Калифорнии

06.07.2015 в 08:32

Духовный лидер Тибета Далай-лама намерен отпраздновать свое 80-летие в Калифорнии. Об этом сообщают ...

Вузы будут принимать у абитуриентов сертификаты ВНО только 2015 года - эксперт

07.07.2015 в 01:15

В 2015 году высшие учебные заведения смогут принимать сертификаты внешнего независимого оценивания т...

В зоне АТО начала действовать новая пропускная система

07.07.2015 в 10:41

Сегодня, 7 июля, начинают действовать электронные пропуска в зону проведения антитеррористической оп...

Статус участника АТО получили около тысячи военнослужащих ВМС — Минобороны

06.07.2015 в 08:16

Статус участника АТО получили около тысячи военнослужащих Военно-морских сил Украины. Об этом заявил...

Британские астрономы открыли пять новых черных дыр

07.07.2015 в 10:20

Британские астрономы сообщают об обнаружении пяти гигантских черных дыр, которые ранее были скрыты о...

,