www.newsline.com.ua
29/02/2016 08:09

Сегодня Международный день редких заболеваний


Сегодня, 29 февраля –; Международный день больных редкими (орфанными) заболеваниями.



Этот день отмечается один раз в четыре года по инициативе европейской организации по изучению редких болезней «EURORDIS».



Целью этого мероприятия является привлечение внимания к таким заболеваниям, повышение осведомленности о них и их влиянии на жизнь людей.



Редкими считаются те заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.



Общественная организация «Орфанные заболевания Украины» инициировала ряд мероприятий по случаю Международного дня редких заболеваний с целью повышения уровня осведомленности и понимания обществом актуальных проблем лечения, а также потребностей людей с орфанными заболеваниями. В ходе планируемого Всеукраинского съезда пациентов с редкими заболеваниями, который состоится при участии представителей власти, медицинского сообщества и международных общественных организаций, участники обсудят государственную политику Министерства здравоохранения Украины в сфере редких заболеваний, законодательную базу и практические шаги внедрения программ помощи пациентам.



В странах Европы орфанными считают заболевания, распространенность которых составляет более 1 случая на 2000 человек. Около 80% таких болезней вызваны генетическими расстройствами, остальные 20% — бактериальными или вирусными инфекциями, аллергией, неблагоприятными экологическими факторами. Хотя каждое из этих заболеваний является редким, общее количество людей, у которых отмечают одно из 6 тыс. орфанных заболеваний, достигает миллионов, около 50% из них — дети.



Для Украины проблема орфанных болезней очень актуальна, ведь они поражают приблизительно 5% населения страны. Наиболее распространены и изучены на сегодня — муковисцидоз, мукополисахаридозы, легочная гипертензия, болезни Гоше, Помпе и Фабри.



Украинских пациентов, которых коснулась эта проблема, жизненно необходимо обеспечить надлежащим уходом и поддержкой. Только комплексный подход и объединение усилий в реализации инициатив может привнести в их жизнь положительные изменения и надежду, которой раньше не было. Забота о таких пациентах выходит за рамки разработки новых терапевтических решений — им необходимо предоставить доступ к лечению, которое сохраняет жизни, а также улучшать уровень диагностики и стандартов заботы в соответствии с требованиями стран Европейского Союза. Проблема орфанных заболеваний становится все более актуальной, ведь количество выявленных патологий постоянно растет. Поэтому обеспечение пациентов жизненно необходимым лечением должно быть одним из главных приоритетов государства.



С целью обеспечения доступа к жизненно необходимой терапии тем, кто больше всего в этом нуждается, в Украине в 2002 году инициирована Международная благотворительная программа доступа к лечению (International Charitable Access Program), оказывающая поддержку пациентам на этапе между установлением диагноза и началом лечения за счет Государственного бюджета. Десятки украинцев с такими болезнями, как мукополисахаридоз 1-го типа, болезнь Гоше, Помпе и Фабри, уже получили поддержку в рамках программы. На данный момент 24 пациента проходят терапию благодаря этой инициативе.

По материалам ru.golos.ua

Экстрадиция Фирташа из Австрии в США может растянутся на месяцы

16.07.2019 в 21:05

Министр юстиции и вице-канцлер Австрии Клеменс Яблонер разрешил экстрадировать у...

Loading...

Европарламент утвердил Урсулу фон дер Ляйен на пост председателя Еврокомиссии

16.07.2019 в 20:42

Депутаты Европарламента проголосовали в поддержку кандидатуры министра обороны Г...

...

Європарламент обрав Урсулу фон дер Ляєн президентом Єврокомісії

16.07.2019 в 20:33

Європейський парламент проголосував за призначення міністра оборони Німеччини Ур...

Loading...

ЄC готується до "жорсткого" Brexit або нового відтермінування за прем'єрства Джонсона

16.07.2019 в 20:21

Європейський Союз готується до Brexit без угоди або до нового відтермінування, я...

...

Зеленский уволил глав двух районов Киева

16.07.2019 в 20:20

Президент Украины Владимир Зеленский уволил глав Печерской и Оболонской районных...

Филарет требует у суда восстановить Киевский патриархат

16.07.2019 в 20:06

Окружной административный суд Киева открыл дело по иску Украинской православной ...

Данилюк обсудил с представителями Канады сотрудничество в вопросах модернизации ВСУ

16.07.2019 в 19:53

кретарь Совета национальной безопасности и обороны Украины (СНБО) Александр Дани...

Поліція Італії не знайшла доказів про "українську групу", яка хотіла вбити Сальвіні - ЗМІ

16.07.2019 в 19:51

Слідчі органи Італії не знайшли підтверджень інформації про те, що певна українс...

Минфин продал на аукционе ОВГЗ более чем на 1 млрд долларов

16.07.2019 в 19:39

Министерство финансов Украины по результатам проведения размещений облигаций вну...

В аеропорту Барселони пасажир намагався сховати під перукою кокаїн на $33 тисячі

16.07.2019 в 19:25

У міжнародному аеропорту Барселони заарештували колумбійця, який під перукою нам...

Колишній канцлер Австрії увійшов до ради директорів "Російської залізниці"

16.07.2019 в 18:52

Колишній федеральний канцлер Австрії Крістіан Керн увійшов до ради директорів "Р...

МЗС попросить перевірити законність візиту Сіярто на Закарпаття перед виборами

16.07.2019 в 18:44

МЗС звернеться до компетентних органів України з проханням надати правову оцінку...

СБУ вручила подозрение директору Государственного экспертного центра Минздрава

16.07.2019 в 18:35

Служба безопасности Украины и Государственное бюро расследований вручили подозре...

Глава МВС Італії заявив, що його хотіло вбити "українське угруповання"

16.07.2019 в 18:26

Віцепрем'єр Італії і глава МВС Маттео Сальвіні заявив, що його хотіло вбити "укр...

Команда Джонсона планує призупинити роботу парламенту заради Brexit

16.07.2019 в 18:14

Кандидат на пост прем'єр-міністра Великої Британії Борис Джонсон в разі своєї пе...

В округах Кировоградской области побеждают мажоритарщики «Слуги народа», - социология

16.07.2019 в 18:11

Если бы выборы народных депутатов Украины состоялось в ближайшее время, то избир...

Снизить цену электроэнергии для промышленности можно просмотрев энергобаланс, - нардеп

16.07.2019 в 18:00

Снижение цены электроэнергии для промышленности произойдет после того, как НКРЭК...

Україна чекає від Італії неупередженого розгляду апеляції у справі Марківа - МЗС

16.07.2019 в 17:55

Україна розраховує на неупереджене розслідування обставин загибелі італійського ...

Поліція законно застрелила нападників під час теракту на Лондонському мосту – суд

16.07.2019 в 17:39

Троє нападників, які в 2017 році вбили вісім осіб на Лондонському мосту та побли...

СМИ: Нардеп Береза сбил двух человек на Троещине в Киеве

16.07.2019 в 17:39

Народному депутату Бориславу Березе, который снова баллотируется по 213-ому мажо...

7 июля православные отмечают праздник Рождества Иоанна Предтечи

07.07.2015 в 11:40

Христиане сегодня вспоминают того, кто тысячи людей подготовил к встрече с Богом, к восприятию Слова...

Далай-лама планирует отпраздновать 80-летие в Калифорнии

06.07.2015 в 08:32

Духовный лидер Тибета Далай-лама намерен отпраздновать свое 80-летие в Калифорнии. Об этом сообщают ...

Британские астрономы открыли пять новых черных дыр

07.07.2015 в 10:20

Британские астрономы сообщают об обнаружении пяти гигантских черных дыр, которые ранее были скрыты о...

В киосках Киева продолжают продавать пиво, несмотря на запрет

07.07.2015 в 03:02

В торговых точках Киева продолжают продавать пиво, несмотря на то, что с 1 июля 2015 года вступили в...

Вузы будут принимать у абитуриентов сертификаты ВНО только 2015 года - эксперт

07.07.2015 в 01:15

В 2015 году высшие учебные заведения смогут принимать сертификаты внешнего независимого оценивания т...

В 2015 году в Украине уровень бедности населения вырастет до 33%

06.07.2015 в 21:21

В 2015 году в Украине ожидается рост уровня бедности до 33%. Об этом говорится в национальном доклад...

В зоне АТО начала действовать новая пропускная система

07.07.2015 в 10:41

Сегодня, 7 июля, начинают действовать электронные пропуска в зону проведения антитеррористической оп...

СБУ объявила в розыск Дмитрия Табачника

07.07.2015 в 11:20

Экс-министр образования Дмитрий Табачник объявлен в розыск Службой безопасности Украины. Об этом ска...

Статус участника АТО получили около тысячи военнослужащих ВМС — Минобороны

06.07.2015 в 08:16

Статус участника АТО получили около тысячи военнослужащих Военно-морских сил Украины. Об этом заявил...